Шанс на здоровую полноценную жизнь получил наш маленький земляк Саша Веселов. Мальчик страдает редким генетическим недугом – спинальной мышечной атрофией второго типа. При этом заболевании при сохранном интеллекте постепенно перестают работать все мышцы тела.
Диагноз ребенку поставили 9 месяцев назад. «Починить» ген может всего один укол препарата «Золгенсма». Но шанс на здоровье стоит более 150 млн рублей.
Аналогов у препарата нет. Есть другие лекарства, помогающие бороться со СМА, тормозить развитие заболевания. Например, «Спинраза». Но ее нужно вводить регулярно, пожизненно. А «Золгенсму» – всего один раз.
Родители Саши решили бороться за жизнь сына. Обратились в фонды, запустили активный сбор средств в соцсетях.
Препарат «Золгенсма» необходимо ввести, пока ребенку не исполнилось 2 года. У Саши оставалось чуть более 2 месяцев, и буквально вчера на укол не хватало космических 80 млн рублей. Сегодня в его инстаграме появилась запись:
«У меня трясутся руки, путаются мысли, сердце вырывается из груди, я не верю в происходящее, но я говорю вам такие долгожданные и НЕВРЕОЯТНЫЕ слова: НАШ СБОР ЗАКРЫТ!».
Недостающую сумму пожертвовал благотворитель, предпочитающий не разглашать свое имя.
